«Día mundial de la enfermedades raras» – Escribe: «Coco» Castellari.
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Me pregunto: ¿existen las enfermedades raras? ¿hay casos de personas con enfermedades raras?
Después de una excelente relato del doctor Cesar Crespi (Referente del Programa Provincial de Enfermedades Raras) en el salón de los ex combatientes, entendí que la vida es algo más que la vida misma, y que la felicidad se hace de acuerdo a como nos manejemos.
Incluso una enfermedad rara, no quita la felicidad de quienes la padecen, mientras, enfermo y familia cuenten con la contención necesaria de Estado y allegados.
Hubo relatos de personas que padecen esta enfermedad, habló un joven de Temperley, y es un ejemplo de vida, hay que escucharlo, uno nunca termina de aprender cosas…
A veces vivimos peleando por cosas sin sentido y vemos a quienes tienen enfermedades raras y a familiares, luchando incansablemente, por mejorar su calidad de vida, no solo del enfermo, sino que de sus allegados también.
Fue esta experiencia, muy fuerte para mí, por eso y por la importancia que se debe dar sobre esta problemática, trabajaré para que se declare de interés municipal, desde el Concejo Deliberante de Navarro, “Día Mundial de Enfermedades Raras» y además para que se haga desde la Secretaria de Salud un registro con los pacientes que padecen enfermedades raras.
El Doctor Cesar Crespi, que trabaja en el Hospital San Juan de Dios (La Plata), se mostró muy solidario y muy dispuesto a trabajar sobre el tema.
Gracias a la coordinadora y la organizadora Stella Maris Ibañez, también a los que se mostraron preocupado por esta problemática y se acercaron hasta el Centro de Excombatientes.
Son situaciones que todos, en algún momento, podemos padecer directa o indirectamente.
«Gracias por tanto, perdón por tan poco»
«Coco» Castellari.
